شماره تلفن : 09307584802

خانه ژورنال دانشجویان ایران

Iranian Students Article House

بیانیه اجماع برای استاندارد مراقبتی در آتروفی عضلانی نخاعی

عنوان فارسی

بیانیه اجماع برای استاندارد مراقبتی در آتروفی عضلانی نخاعی

عنوان لاتین

Consensus Statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy

عنوان مجله مقاله

SAGE , Journal of Child Neurology

سال انتشار : 2007 سال انتشار مقاله
10,000 تومانقیمت ترجمه مقاله
لینک doi مقاله دانلود رایگان انگلیسی خرید ترجمه فارسی مقاله
تاریخ انتشار : 2 نوامبر 2019
93 بازدید
کد مقاله : 729

چکیده فارسی

آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری تحلیل برنده عصبی است که نیاز به مراقبت پزشکی چند تخصصی دارد . پیشرفت اخیر در شناخت عوامل بیماری زای مولکولی آتروفی عضلانی نخاعی و پیشرفت هایی در فناوری پزشکی ، هنوز با گسترش های مشابه در مراقبت از بیماران آتروفی عضلانی نخاعی هماهنگی نداشته است . تغییرهایی در روش پزشکی هماهنگ با تفاوتهایی در منشأهای خانوادگی در نتایج بالینی منجر شد تا بطور مشابهی معیارهای معتبر اثرات درمانی را در مدت آزمایش های بالینی تطابق دهد . استاندارد بین المللی انجمن مراقبتی برای آتروفی عضلانی نخاعی در سال 2005 تشکیل شد که همراه با هدف ایجاد راهبردهای عملی برای مراقبت بالینی این بیماری ها بود . 12 عضو انجمن مرکزی با بیشتر از 60 متخصص آتروفی عضلانی نخاعی از طریق دعوت به سخنرانی ها ، ارتباطات ایمیلی ، بررسی روش دلفی ( پرسشنامه ای ) و جلسات فی مابین، همکاری کردند که به منظور دست یابی به موافقت عمومی در 5 موضع مراقبتی بود که این 5 موضع عبارتند از : تشخیص / اقدامات جدید ؛ ریوی ؛ گوارشی / تقویت ، جراحی استخوان / توانبخشی و مراقبت آرام بخشی. این موافقت عمومی در چندین مبحث مرتبط با مشکلات پزشکی رایج در آتروفی عضلانی نخاعی ، راهبردهای تشخیصی، توصیه هایی برای ارزیابی و کنترل و اقدامات درمانی در هر موضع مراقبتی بدست آمد. یک بیانیه اجماع ( موافقت عمومی ) با هدف 5 موضع مراقبتی بر طبق 3 سطح عملکردی بیماران : افراد قادر به نشستن ، افراد ناتوان در نشستن و افراد قادر به راه رفتن پیش نویس شد . همچنین انجمن، چندین روش پزشکی بدون اجماع و تضمین بررسی بعدی را تعیین کرد . هدف مولف این است که این سند بعنوان یک راهبرد استفاده شود ، و نه بعنوان یک روش استاندارد برای مراقبت آنها . یک روش استاندارد برای آتروفی عضلانی نخاعی لزوماً نیاز دارد تا به مراقبت چند تخصصی این بیماران کمک کند . کلمات کلیدی : آتروفی عضلانی نخاعی ، استاندارد مراقبتی ، بیانیه اجماع .

چکیده لاتین

Spinal muscular atrophy is a neurodegenerative disease that requires multidisciplinary medical care. Recent progress in the understanding of molecular pathogenesis of spinal muscular atrophy and advances in medical technology have not been matched by similar developments in the care for spinal muscular atrophy patients. Variations in medical practice coupled with differences in family resources and values have resulted in variable clinical outcomes that are likely to compromise valid measure of treatment effects during clinical trials. The International Standard of Care Committee for Spinal Muscular Atrophy was formed in 2005, with a goal of establishing practice guidelines for clinical care of these patients. The 12 core committee members worked with more than 60 spinal muscular atrophy experts in the field through conference calls, e-mail communications, a Delphi survey, and 2 in-person meetings to achieve consensus on 5 care areas: diagnostic/new interventions, pulmonary, gastrointestinal / nutrition, orthopedics /rehabilitation, and palliative care. Consensus was achieved on several topics related to common medical problems in spinal muscular atrophy, diagnostic strategies, recommendations for assessment and monitoring, and therapeutic interventions in each care area. A consensus statement was drafted to address the 5 care areas according to 3 functional levels of the patients: nonsitter, sitter, and walker. The committee also identified several medical practices lacking consensus and warranting further investigation. It is the authors’ intention that this document be used as a guideline, not as a practice standard for their care. A practice standard for spinal muscular atrophy is urgently needed to help with the multidisciplinary care of these patients. Keywords: spinal muscular atrophy; standard of care; consensus statement

دیدگاهها

هیچ دیدگاهی برای این محصول نوشته نشده است.

اولین نفری باشید که دیدگاهی را ارسال می کنید برای “بیانیه اجماع برای استاندارد مراقبتی در آتروفی عضلانی نخاعی”

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

مجوزها و نمادها


logo-samandehi

پل های ارتباطی با ما …

تبریز ، بخش مقصودیه ، خیابان ارتش جنوبی، کوچه شهید شهابی ، بن بست باغچه ، پلاک ۸۷ ، طبقه 4
تلفن تماس : 04135421108-09307584802
ایمیل : entofa@gmail.com


Unit4,No87,Baghcheh Alley,South Artesh ST,Azadi ave,MAGHSUDIYEH, Tabriz, Iran
کلیه حقوق این وب سایت محفوظ می باشد . طراحی و توسعه آلسن وب    All rights reserved © 2020 Entofa